Reclamo de una familia por mejor atención para su hija afectada por parálisis cerebral

El pasado 23 de enero El Ciudadano reflejaba la dura historia de Pilar, que con sus 4 años sufre una forma de parálisis cerebral, cuadro que fue detectado en su primer año, con característica de paraplejía flácida y retardo del desarrollo, cuestión que para los médicos que la atienden está agravado por la necesidad de una gastrostomía por desnutrición calórica proteica de grado moderado y leve.

Pero no es el único grave problema que rodea la vida de la pequeña niña, ella vive –junto a sus progenitores y tres hermanitos– en extrema pobreza, un tema no menor si se tiene en cuenta que sus padres trabajan por magros sueldos, por lo que la alimentación de sus hijos suele ser para lo único que apenas alcanza. Lo demás, está a la buena de Dios, con una precaria vivienda no apta para una nena que se arrastraba por el piso de tierra, ya que no cuenta con un andador terapéutico. La Obra Social del Personal de Actividad Vitivinícola (OSPAV), que reciben por el trabajo de su papá Ramón Guiñazú, no la asiste como corresponde en pañales y elementos que la niña necesita de forma permanente, sobre todo con un botón gástrico, por donde se alimenta y que debe cambiarse cada seis meses. Esto último ocasionó que, al no cambiarse a tiempo, hoy Pilar tenga un cuadro infeccioso y que lo que come vaya al pulmón.

El Ciudadano volvió a la humilde vivienda ubicada entre parrales viejos en Rodeo de la Cruz (Guaymallén), fuimos recibidos esta vez por su mamá, Cinthia Aciar, quien contó que tras el primer artículo del diario, aparecieron organismos, como Desarrollo Social del municipio de Guaymallén que aportó colchones y mucha gente que mostró manos solidarias de distintas maneras, hasta un número importante de motoqueros nucleados en el Classic Club Buenos Aires de Motos Clásicas. Sus integrantes Santiago Rabino, Gustavo Agra, Nicolás Uchino y el mendocino José Plate se comprometieron pedir a una fábrica en Buenos Aires la confección de una silla de ruedas especialmente adaptada a Pilar, como así otros elementos, que llegarían en breve a Mendoza. 

Todo eso que no es mucho ante tantas necesidades de la familia, como una vivienda que hoy necesita Pilar y que la Ley de Discapacidad de la Provincia lo prevé. Las últimas e intensas lluvias en la provincia hicieron pasar otro amargo momento a toda la familia, cuando el lugar donde la niña duerme se inundó por completo.

Honda preocupación de los padres

En la humildad de una vieja mesa con sillas que apenas sostienen a una persona, Cinthia, expresó: “Pilar padece parálisis cerebral con trastorno deglutorio. El cuadro de mi hija se ha complicado, porque ella estaba comiendo bien y se ha detectado que todo lo que come se va al pulmón, algo que se vio después de haberle hecho una biodeglución, y ese mal resultado nos ha preocupado mucho. Tenemos que esperar si ese proceso se revierte”.

Al preguntarle por qué pasa eso, respondió: “Pasó un año con su botón gástrico, cuando se lo debemos cambiar cada seis meses. Después que ustedes estuvieron aquí e hicieron público el tema de mi nena y todo lo que hemos padecido por la negativa de todo organismo público y de OSPAV, esta última nos facilitó el botón y recién ahí se lo pudimos cambiar”.

“Fuimos al hospital Notti, en la guardia pediátrica se dieron cuenta de que mi hija tenía podrida (sic) la zona del botón, por lo que no fue fácil sacárselo, tuvieron que producirle una incisión y limpiar la zona infectada. Todos, enfermeras, médicos y nosotros nos pusimos muy mal por el intenso olor que salía de esa zona, demostración de que mi hija tenía una grave infección”, agregó.

“Por ser pobres, ni el Estado, ni la obra social nos escuchan”

Al mostrar lo difícil que es para esta familia el día a día, en su condición y con una hija que sufre una discapacidad severa, Cinthia reflexionó: “Todo esto pasa porque a nosotros, los pobres, no nos escuchan y hasta se abusan de esa condición. Ante esto que le pasó a Pilar con el botón gástrico, la obra social intentó justificarse echándonos la culpa de no haber entregado en tiempo y forma la documentación respectiva. Ellos saben que mienten, porque yo presenté todo a mediados del 2019. El tema de los papeles de todas las necesidades de mi hija: pañales, leche, medicamentos, el botón gástrico son presentados casi en forma permanente y siempre esos papeles se pierden en alguna oficina”.

Al mostrarnos con indisimulada vergüenza el lugar donde duerme la nena, dijo: “Hace más de dos años que pedimos a la provincia una casa digna para mi hija y una pensión por su discapacidad, dos cosas importantes para que Pilar tenga una vida digna en la difícil condición que le toca asumir”.

“Yo quiero que mi hija esté bien. Mire lo que pasó con las intensas lluvias pasadas, su lugarcito se llovió y el agua cubrió el piso. Y eso es muy doloroso para nosotros, porque sobre tener a mi hija con su complicado cuadro de salud, vivimos en estas condiciones y no le podemos dar un digno lugar, hasta que Dios diga hasta cuándo debe estar a nuestro lado”, expresó Cinthia entre sollozos

Y agregó: “Nosotros no podemos darle lo que necesita mi hija. Somos una familia pobre, apenas nos alcanza con los trabajos que tenemos con mi marido para alimentar con lo mínimo a nuestros cuatro hijos. Hay noches que con mi marido no comemos, para que mis hijos no les falten la comida. Trabajamos de noche turnándonos y le ruego a Dios por esa casa con una habitación y baño especiales para Pilar, que merece vivir dignamente”.