|10/11/21 12:19 PM

Tiene AME y le niegan el tratamiento: "Pone en jaque al sistema"

Helena tiene 1 año y padece atrofia muscular espinal. Necesita el medicamento más caro de todos los tiempos para tener una mejor calidad de vida

La familia de Helena sigue en pie de lucha contra una empresa de medicina prepaga, que le niega la cobertura de un medicamento para tratar su atrofia muscular espinal (AME). El caso está en manos de la Justicia que, antes de resolverlo, pidió una serie de notificaciones, entre ellas, una proveniente del Ministerio de Salud de la Nación, organismo que le dio un sorpresivo revés a la querella.

La beba es mendocina, tiene 1 año y 4 meses, y desde hace un tiempo se asentó en la localidad santafesina de Venado Tuerto junto a su mamá. El motivo del traslado fue la cercanía con Buenos Aires, donde hay mayor cantidad de grupos interdisciplinarios que pueden atender su salud.

 

 

Actualmente, la prepaga de Helena le cubre un tratamiento que consta del suministro de Spinraza, medicina que se aplica en quirófano, por punción lumbar y anestesia.

No obstante, le recetaron otro medicamento específico para pacientes con AME tipo 1, en el Hospital Italiano de Buenos Aires, que actúa sobre el material genético mutado que genera la enfermedad y que reduce los síntomas, mejorando así la calidad de vida de los pacientes.

Este fármaco, denominado Zolgensma, tiene un costo de más de 2,1 millones de dólares y se ha convertido en el más caro de la industria. 

 

Informe del Ministerio de Salud de la Nación

Hay leyes que amparan a las enfermedades poco frecuentes (como la N° 26.689), por lo que los padres de Helena decidieron apelar a la Justicia para pedir urgente una medida cautelar para conseguir la cobertura integral del Zolgensma.

El caso fue abordado por el Juzgado Federal Venado Tuerto, a cargo del juez Aurelio Cuello Murua, el pasado 25 de octubre. 

Previo a la resolución, el magistrado solicitó: un informe a la prepaga, para saber por qué le niega la medicación prescripta; el detalle de las consideraciones que tuvo el Italiano para pedir el fármaco; notificación de la Defensora de menores, como así también del Estado citado en garantía, es decir, el Ministerio de Salud de la Nación y la Superintendencia de servicios de salud. 

Los organismos públicos presentaron sus informes el pasado lunes 8, en el cual sentaron una "posición dominante ante el juez", consideró la familia de la beba.

"El financiamiento del tratamiento –sumado a la interposición de acciones similares que podría generar una precedente jurisprudencia de este tenor– pondría en jaque al sistema sanitario argentino en su totalidad", indicaron en un fragmento del documento, que terminó haciéndose público en la red social Instagram

Remarcaron, en tanto, que "se presentaría como la puerta de acceso para la introducción de demandas similares, que significarían grandes negocios para médicos y para el laboratorio productor del fármaco". 

Tras recordar el precio de cada dosis, remarcaron como consecuencia que "su decisión causaría tal impacto en el presupuesto del Gobierno Federal, que lo condicionaría en su accionar".

 

 

 

Según explicó a El Ciudadano Carolina Regis, abogada de la familia, "a partir del jueves en la tarde o viernes podríamos tener una resolución cautelar, si es que con todos estos informes no nos pide el juez otra medida o nos da un plazo para manifestarnos respecto a las respuestas".