Le niegan la cobertura: el drama una beba que padece AME

Una familia inició acciones legales contra una empresa de medicina prepaga por no garantizarle un tratamiento de carácter vital para su hija, de apenas 1 año y 4 meses. Se trata de la historia de Helena, una beba que padece atrofia muscular espinal (AME).

La AME es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras, un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Estas controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.

Se trata de una patología hereditaria, agresiva y degenerativa, como así también poco frecuente.

Alrededor del mes y medio de vida de Helena, sus padres, Emilia y Rafael, oriundos de Malargüe, comenzaron a notar desmejoras en el crecimiento de su hija, por lo que decidieron trasladarse a la capital mendocina. 

En medio de un escenario complejo por el auge de la pandemia, el primer diagnóstico que le dieron a la pequeña fue 'displasia de cadera' que, si bien no era errado, no era la raíz del problema. 

A los cuatro meses, identificaron que en realidad se trataba de AME, situación que transformó la vida de la familia. Emilia tuvo que renunciar a su trabajo para acompañar a su hija, con quien se mudó a la casa de sus padres, a la localidad de María Teresa, cercana a Venado Tuerto y Rosario. En tanto, Rafael aún reside en el sur de Mendoza.

El objetivo de la migración fue brindarle todos los recursos médicos a la niña y estar cerca de Buenos Aires, donde hay más especialistas en este tipo de patología.

Un tratamiento puede revertir la historia de Helena

A los 6 meses de la beba, consiguieron un tratamiento único permitido en el país. "Siempre estuvimos enfocados, junto a los médicos, que debíamos cuidarla porque estaba muy cerca de llegar una medicación que era menos invasiva y lo más cercano a una cura para la AME", narró Emilia.

Le recetaron un medicamento específico para pacientes con AME tipo 1, que actúa sobre el material genético mutado que genera la enfermedad y que reduce los síntomas, mejorando así la calidad de vida de los pacientes.

Lo cierto es que este fármaco, denominado Zolgensma, tiene un costo de más de 2,1 millones de dólares y se ha convertido en el más caro de todos los tiempos. Las terapias génicas son un campo relativamente nuevo, pero que crece rápidamente en el desarrollo de medicamentos, en los que una copia correcta de un gen remplaza al material genético mutado que causa la enfermedad.

No obstante, esta medicación llegó a la Argentina y se autoriza la comercialización, por lo que los padres de Helena piden con insistencia el acceso a la misma.

Por el momento, la prepaga le cubre un tratamiento, que consta del suministro de Spinraza, medicina que se aplica en quirófano, por punción lumbar y anestesia.

"Después de cada intervención, cada cuatro meses, Helena se tiene que someter a una evaluación kinésica", indicó a El Ciudadano Emilia, advirtiendo que, en caso de que haya una involución, la obra social puede decidir "dejar de proveer el tratamiento, por no estar dando resultados".

Actualmente desestiman la idea de iniciar una campaña solidaria para poder cubrir los costos del tratamiento con Zolgensma. "Helena está en óptimas condiciones para recibir la medicación", detalló la madre, remarcando que buscan una solución por parte de la obra social.

"Si nosotros tenemos una prepaga, que elegimos desde hace muchos años, ¿por qué tendríamos que juntar dinero para pagar los medicamentos? Hay leyes que amparan a las enfermedades poco frecuentes (como la N° 26.689) y tampoco son tantos niños los que tienen esta enfermedad. Apelamos a nuestro seguro de salud, porque es lo que corresponde", aseveró.

Por último, contó que el caso está en manos de la Justicia de Venado Tuerto y buscan amparo para que "la obra social cumpla con su obligación".