Reclamo de padres de niños con discapacidad para que reciban la atención necesaria

La historia de Pilar, de 4 años, es dura e incomprensible. Como el peregrinar de sus padres ante una obra social y organismos oficiales de la provincia y la Nación. Camino que se hizo más sinuoso entre estudios médicos que les indicaban el complejo cuadro clínico de lo que padece su pequeña hija. Todo un tema que fue de dificultad en dificultad, ya que lo único que les quedó claro fue el estado de Pilar.

Todo lo demás, un puñado de trámites enmarañados desde organismos que debería haber dado respuestas inmediatas.

El 14 de octubre de 2016 nació Pilar en el hogar que conforman Cinthia Aciar y Ramón Guiñazú. Beba que hasta el primer año de vida cautivaba a sus padres por su ternura y los aspectos propios de un niño de esa edad. Por eso, no pudieron entender y muchos menos asumir, sobre todo el papá, lo que luego, casi inmediatamente, expuso la niña: graves problemas neurológicos enmarcados en cierta forma de parálisis cerebral.

Estudios médicos  posteriores, arrojaron que la nena padecía; “paraplejia flácida y retardo del desarrollo. Puntos que se agravaron con la necesidad de una gastrostomía por desnutrición proteico calórica de grado moderado y leve”.

La vida de la familia de Pilar se vio signada por la discapacidad. También por no recibir mínimas consideración desde un Estado que ya contiene leyes que lo obliga atender personas que sufren discapacidad. En el caso de esta nena, una casa digna con habitación y baños acordes a un cuadro neurológico. De igual modo, recibir una pensión que amortigüe, en parte, lo que significa la atención de un paciente de esas características.

Una dura observación que también alcanza a la obra social que cubre a la familia, que tras un año de gestión no habría respondido a pedidos de silla de ruedas y andador ortopédico. Elementos que los médicos que atienden a Pilar los consideran imprescindibles, como parte de su tratamiento de fisioterapia. Pero además porque Pilar necesita trasladarse y no “arrastrarse por el piso”, como lo hace literalmente.

“No atender a personas con discapacidad es una forma de discriminación”

Es la primera expresión que manifestaron integrantes de la ONG Padres Autoconvocados de Personas con Discapacidad, al conocer el caso de la pequeña Pilar. Para dicha organización es inaceptable que Cinthia y Ramón tengan que peregrinar buscando una digna condición de vida para su hija. “Las leyes del país y de la provincia, obligan a la atención por parte de organismos del estado mendocino, como así a la obra social ser solícitos con ellos”, insisten desde la ONG.

Otro tema que debe entrar a tallar en el caso de Pilar, es el Defensor Oficial de las Personas con Discapacidad. Una figura creada por ley para hacer respetar derechos a organismos públicos, obras sociales y todo sitio donde se desenvuelven personas con discapacidad.

Nuestro diario estuvo en una sede que tiene en Guaymallén la Obra Social del Personal de la Actividad Vitivinícola (OSPAV), donde dicen los padres que se dirigieron para solicitar una silla de ruedas y un andador ortopédico. En las oficinas de la obra social, dos empeladas, nos expresaron que no tenían registrado el caso, que allí no gestionaban, ni autorizaban nada. Solo recibían los pedidos que derivaban a la oficina central y que allí se pedía autorización a Buenos Aires. Por lo que tampoco podían dar precisiones sobre el tiempo de gestión y demora de respuesta.

Para Padres Autoconvocados, el estado y la obra social no han aplicado lo que dicen leyes y procedimiento para estos casos. Se debe tener en cuenta la preparación y el perfil de familias, como la de Pilar, para darles detalles de cada paso deban dar y como dar los mismos. Repitiendo la acción las veces que sea necesaria para que queden debidamente informados y sin duda alguna. Algo que para nada se hizo con los progenitores de la nena.

Pilar necesita ser entendida y atendida

Diario El Ciudadano estuvo en el humilde hogar de Pilar. Al llegar fuimos recibidos por perros de una vieja finca de parrales, en Rodeo de la Cruz (Guaymallén). Inmediatamente se mostró Ramón, quien extendiendo callosas manos de un hombre que trabaja la tierra, nos saluda y nos hace pasar. Y ahí estaba Pilar, arrastrándose por el piso e inmediatamente levantada por su hermanita mayor, quien la cuida durante parte del día. Ellas son parte de cuatro hijos del matrimonio de Cinthia y Ramón.

Colocada sobre una silla de madera alta de bebé, trataba de esbozar alguna expresión a su papá por nuestra presencia. Tomando su cabecita Ramón nos dice: “Después del año, nos dimos cuenta que a la nena le pasaba algo. No entendíamos nada con mi señora, por eso la llevamos inmediatamente al hospital Notti y ahí nos dijeron lo que ella tenía”.

“Me costó asumir que tenía una hija con discapacidad. Pero bueno, pasó el tiempo y como quiero a mi hija, lo asumí. El tema era cómo seguíamos este tema, sobre todo, ahora que nadie nos responde".

Y agregó al finalizar: "Necesita su silla de ruedas y un andador porque está haciendo rehabilitación. Espero para más adelante una vivienda para que ella pueda vivir dignamente. Algo que venimos pidiendo al Gobierno desde hacen dos años, una pensión y una casa. Misma actitud que ha tenido la obra social con nosotros, cero respuestas. Como usted verá, somos pobres y lo poco que nos pagan a mi señora y a mí (los dos trabajan) es para alimentar a nuestros hijos. Mi hija nos necesita y no sabemos cómo responderle”.