El síndrome del Hombre Árbol aún sin una cura efectiva

No fue ciencia ficción, ocurrió como una realidad en estado puro creada por una poco común enfermedad llamada Epidermodisplasia Verruciforme, EV. 

Discurría 2009 y en Mendoza nos enterábamos de Dede Koswara, un joven indonesio que padecía una muy rara dolencia que se le declaró cuando tenía 35 años. 

En ese momento la noticia corrió como reguero de pólvora y muchos medios, incluso de la provincia, tomaron la novedad bajo el título de “El Hombre Árbol”. Era porque parte de su cuerpo, principalmente manos y pies, estaban transformadas en verdaderas cortezas de árboles. Algo increíble y desolador a la vez. 

Un par de años después nos enteramos que el joven fallecía a los 42, producto de esas inverosímiles verrugas de las que había sido tratado, operado, dado de alta bajo la creencia que había sanado, pero que finalmente lo habían vencido en su joven y perturbada existencia.

Dede había sido el blanco de innumerables notas periodísticas donde más allá de la historia narrada lo más sorprendente eran las fotografías en las que parecía algo sacado de este Mundo, contado desde un guión de cine fantástico. Sin embargo, ahora se sabe, que el padecimiento del indonesio no fue el primero, sí el que más notoriedad cobró en términos mediáticos, ya que fue el objeto de una producción del canal Discovery Chanel.

“En un área remota de Indonesia, en una aldea en medio de la selva, hay un hombre que parece, mitad hombre, mitad árbol…”, introducía el documental, por el cual, un poco más tarde, diversos sitios digitales, básicamente dedicados a la medicina, comenzaron a ventilar la escasa información que manejaban.

Para suerte de la humanidad sensibilizada por la pandemia por el coronavirus no es una enfermedad común la Epidermodisplasia Verruciforme, EV. 

Luego de Dede, llegaron a conocerse a través de la ciencia que en el Planeta no se conocían más de 200 casos. Y que en los últimos tiempos apenas se han observado un par más, pero siempre con la singularidad de que los médicos habían seguido actuando a tientas.

Aunque en la actualidad no existe un tratamiento médico totalmente efectivo contra la EV, los profesionales de la salud que trataron de hallar la cura sugirieron utilizar Acitretina (Soriatane) durante unos 6 meses. Esto, según quienes que más cerca han estado de la EV, por su efecto antiproliferativo y la diferenciación que induce.

Otro caso mediático fue el de Abul Bajandar quien en 2017 tenía apenas 28 años y padecía la enfermedad que al parecer posee un origen genético y que produce una permanente erupción de máculas de verrugas descomunales que favorece el desarrollo de carcinomas en la piel.

En 2016, Abul había sido declarado curado por los médicos del Hospital Universitario de Dhaka, Bangladesh, pero al poco tiempo debió ser internado luego de que las verrugas volvieran a cubrir parte de su cuerpo. 

En total recibió unas 25 intervenciones quirúrgicas sin resultados positivos hasta que un buen día pidió que le amputaran las manos, el 24 de junio de 2019, con el fin de que cesaran los dolores que ya lo habían vencido.

A inicios de 2017, una niña de 10 años, también en Bangladesh, debió iniciar su periplo por la triste enfermedad conocido en ese momento comúnmente con el síndrome del hombre árbol. Para los medios que cubrieron la historia del momento se trataba de la primera Mujer Árbol.

Por ello es que Sahana Khatun debió ser atendida en el Hospital del Colegio Médico de Dhaka por las marcas y los brotes inusuales que mostraba en su rostro. Según sus padres, la dolencia había comenzado a ser advertida cuando la pequeña tenía apenas unos 2 años. 

Hasta el momento solo se sabe que la EV es producto de una mutación que anula a los genes conocidos como TMC6 (EVER1) y TMC8 (EVER2). Son los que están localizados en el cromosoma 17, uno de los 23 pares que posee el ser humano.

En términos generales cada personas posee dos copias de ese cromosoma, uno de parte de la madre y otro de parte del padre y se estima que está compuesto por más de 81 millones de pares base que es el material constituyó del ADN. Representa entre un 2,5 y un 3 por ciento del total de ADN en las células.

En resumen, la ciencia considera que la EV se caracteriza por la susceptibilidad inusual a la infección con virus del Papiloma Humano, VPH. Y que tiene además una propensión a desarrollar tumores cutáneos malignos.

Se cree que la enfermedad puede aparecer en cualquier edad y que se caracteriza por una infección crónica por el virus del VPH que conlleva a la aparición de lesiones cutáneas polimorfas.

Al parecer esos tipos de VPH afectan en un 80 por ciento de la población en una forma asintomática y ante una persona con el sistema inmunológico sano el mismo cuerpo humano es capaz de combatirlo por sí solo.

Sin embargo, hasta el día de hoy no se conoce una cura efectiva, al menos que haya sido publicada a través de medios científicos a nivel global. A 11 años del descubrimiento de la EV y a menos de 12 meses de la COVID-19 en Argentina, aún no existe una vacuna que corrija al Síndrome del Hombre Árbol.