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Por Redacción

“No pedimos dinero, sino brazos y compromiso”



La historia de la asociación Hagamos Algo por los Chicos con Leucemia se gestó de la mano de Omar Sánchez y su esposa, luego de recibir el diagnóstico de leucemia mieloblástica aguda de su hija Tamara, de 5 años.

“Cuando me dieron el diagnóstico de Tamara no sabía que era la leucemia. Ella empezó a tener algunos problemitas y la llevamos a su pediatra. Nos dijo que estaba incubando algo, pero todavía no se terminaba de manifestar y pidió que se la lleváramos en dos días. Un par de días después empezaron a aparecer manifestaciones claras, la palidez, moretones (se tocaba con algo y se le hacia un moretón gigante) y las petequias, que son como picaduras de mosquitos chiquititas, que son dos síntomas claros de la enfermedad. Cuando la llevamos de nuevo al médico, unos días después, y la vio, ya la tuvo clara”, relató Omar con lujo de detalles ese día que no va a olvidar nunca.

“Siempre me acuerdo de ese día, el 7 de marzo de 2013. Yo vine a laburar y mi señora llevó a Tamara y a León al consultorio, y cuando salí del trabajo pasé a buscarlos. Ella me estaba esperando en la puerta del consultorio con los chicos, una vez que estacioné, Ana abrió la puerta de atrás del auto, subió a los chicos, abrió la puerta del acompañante, se subió y se largó a llorar. Yo no entendía nada porque no es algo que haga habitualmente, pregunté y me dijo que el médico había dicho que lo de Tamara seguramente era leucemia y que teníamos que llevarla de inmediato al Fleming”, recordó.


Relato salvaje

“Yo no tenía idea lo que era la leucemia, pero sí hice lo que hace una familia cuando recibe el diagnóstico, es la asociación ilícita ‘leucemia-cáncer-muerte’, y pensé estamos en el horno y como yo ya perdí un hijo, el más grande, no sé si me banco otra vez esta”, se sinceró.

Omar tiene 4 hijos, Lautaro (13 años), Pedro (10), Tamara (7) y León (4). Cuando Omar habla de perder un hijo se refiere a un episodio del cual pasaron 15 años, donde no sólo padeció la muerte de su bebé recién nacido, sino también la violencia institucional de quienes en un primer momento no querían entregarle el cuerpo de su bebé. “Tuve que hacer todo un ‘quilombo’ para que me dieran a mi hijo muerto”, dijo el hombre, y agregó que para evitar juicios, la misma institución –que después de la amenaza de Omar de prender fuego la clínica–, entregó el cuerpo envuelto en un trapo sucio, casi como una metáfora sobre el valor de la vida para algunos prestadores de salud, “una postal del horror”, recuerda.

Fueron muchas las imágenes que pasaron por la mente de Omar mientras manejaba hasta su casa: “Apenas me dijeron lo de Tamara, mi cabeza se fue a ese episodio, pasamos por casa buscamos unas cosas y partimos al hospital. Repartimos al resto de los chicos en casas de familiares, llegamos al Fleming y la internamos. Mi esposa se quiso quedar, así que me volví a casa y desde ahí hasta el otro día en la mañana, me quedé ‘googleando’ sobre la enfermedad, buscando información, leí a quemarropa hasta el amanecer, amanecí leyendo sobre la leucemia. Los médicos dicen que no hay que buscar en Internet, pero hoy en día hasta investigaciones periodísticas se pueden hacer con todo lo que encontrás en la web”, reflexionó quien en su vida ha trabajado en Comunicación y Periodismo en varios medios de Mendoza.


“A bailar mi amor”

“El día después me encontré con esas cachetadas que recibe una familia cuando le dan ese diagnóstico, primero punción lumbar con anestesia total, y eso es lo más leve. Después te confirman y ya saben el tipo de tratamiento, en relación al tipo de leucemia y te explican lo de la quimioterapia y que vas a necesitar seis donantes por día, durante dos meses. Empecé a sacar cuentas y pensé que no me alcanzaba la gente que conocía para cubrir eso y necesitaba en ese momento una transfusión de sangre y plaquetas, y ahí empezó el baile”, contó Omar y recordó que ahí también empezó el uso de las redes sociales, a fin de conseguir lo que le pedían para salvar la vida de su hija.

“Hasta ese momento, yo hacía un uso moderadísimo del Facebook, y cuando puse primera en la puerta del consultorio no me importaba nada más y pensaba: ‘Van a pasar muchas cosas antes de que yo tenga que pasar de nuevo por lo mismo’, así que puse una foto de Tamara en Facebook y escribí un grito explicando que mi hija tiene leucemia, suplicando donantes, y así explotó la red social”, contó el padre muy agradecido. Además recordó cómo fue echar mano a un recurso tecnológico: “Con Tamara se produjo un fenómeno sociológico, ya que yo llegaba en la mañana al hospital y había entre 50 y 60 personas que yo no conocía esperando para donar sangre, me reconocían, me abrazaban y me daban fuerzas y desde el hospital me pedían que dejara de mandar gente porque no tenían más descartables y las heladeras estaban llenas de sangre. Luego se hicieron eco los medios locales y la ayuda para Tamara se multiplicó nuevamente”.

“Con Tamara, la primera quimio fue de ocho días, de forma ininterrumpida, ahí se le cayó todo el pelo, y para animarla, ambos nos pelamos con la máquina y nos sacamos una foto los dos. Esa foto dio la vuelta al mundo, fue imposible seguirle el rastro por la cantidad de veces que fue compartida y la he encontrado en videos sobre leucemia, en lugares como Rusia”, contó Omar y agregó que después de esa foto llegaba a su casa, abría Facebook y encontraba cientos de mensajes de apoyo, gente preguntando cómo estaba Tamara, y aún teniendo la voluntad de responder, no me daba el tiempo para hacerlo con todos. Ahí nació lo que yo llamé ‘los informes’ donde les contaba a todos cómo evolucionaba la salud de mi hija”, explicó.


Tamara, un bicho raro

Omar aclaró que es cierto que él es un padre baboso de su hija, pero también contó que la misma niña que hoy tiene 7 años, supo todo sobre su enfermedad siempre. “No le ocultamos nada, porque ella sometía a un interrogatorio a toda persona que ingresaba a su habitación, médicos, enfermeros, familiares, todos”. Es la misma niña que pidió que la llevaran adonde están todos los chicos con leucemia y a quien le tuvieron que explicar que ella, en esas condiciones, no podía salir del hospital, pero que cuando se mejorara iba a poder conocerlos. La misma niña que en una de sus altas temporarias le pidió a su papá hacer un cartel para compartir con los demás a través de las redes sociales y el pedido quedó inmortalizado en una foto donde se la ve a Tamara con una actitud “desafiante” diciendo: “Hagamos algo por los chicos con leucemia”. De allí el nombre de la organización que representa Omar Sánchez.


Hagamos algo

“Cuando se trata de esta enfermedad, los chicos tienen poco, pero la familia no tiene nada”, explicó Omar. En tanto, la contención psicológica para la familia que atraviesa ese momento lleno de incertidumbres y, en muchos casos, de grandes carencias, es difícil de afrontar. El acompañamiento es fundamental, el saber qué es lo que está pasando, qué tenés que hacer, que te ayuden a no bajar los brazos para que vos puedas ayudar a tu hijo enfermo, es lo fundamental.

“Empezamos a conocer otros casos por el Face y, por la exposición que tuvimos en medios y en redes sociales, hubo mucha gente que llamaba para contarme sus experiencias directas, así conocimos a familias que estaban literalmente en el horno con su situación y no tenían ayuda de nadie, por ejemplo, a la trabajadora social del hospital la conocimos cuando ya llevábamos seis meses de tratamiento. La familia en este tipo de enfermedades es fundamental: el apoyo, la contención y la ayuda, en nuestro caso, las mujeres de la familia se quedaban a cuidar a Tamara por las noches, así mi esposa y yo podíamos descansar y en el día dar batalla”, puntualizó el joven.

“Hice varios ‘quilombos’ de película italiana para conseguir las cosas en la obra social o en el mismo hospital”, recuerda Omar. Hoy esos mismos planteos para que se cumplan tanto los derechos de los pacientes como de sus familias los llevan adelante a través de la organización donde hay más de 100 voluntarios donde diariamente colaboran.

‘Hagamos algo por los chicos con leucemia’ no pide dinero, aunque para quien sólo es posible colaborar de esa forma se le da el número de cuenta bancaria. “Pedimos brazos, pedimos compromiso”, explicó su creador y agregó: “Muchas veces no necesitás dinero, necesitás que alguien te lleve a hacer un trámite mientras tu hijo está internado, a veces necesitás arreglar la casa para garantizar ciertas condiciones de asepsia cuando el chico sale de alta. Hay cientos de formas de ayudar, todo es válido: alimentos ropa, acompañamiento, etcétera. En la asociación, los voluntarios trabajan en distintas áreas que van desde el abordaje, la prensa, finanzas, las relaciones institucionales o el área de capacitación, por lo que quienes deseen sumarse pueden hacerlo, ya que su ayuda va a ser muy bien recibida”, aseveró Omar.

“A la gente les enseñamos a pelear, a exigir, porque siempre hay algo para hacer, incluso cuando un paciente tiene el 1% de salvarse, tienen que darle la chance de estar bien”, concluyó quien junto a los voluntarios hace mucho por los chicos con leucemia./ Rebeca Rodriguez


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“No pedimos dinero, sino brazos y compromiso”

La historia de la asociación Hagamos Algo por los Chicos con Leucemia se gestó de la mano de Omar Sánchez y su esposa, luego de recibir el diagnóstico de leucemia mieloblástica aguda de su hija Tamara, de 5 años.
“Cuando me dieron el diagnóstico de Tamara no sabía que era la leucemia. Ella empezó a tener algunos problemitas y la llevamos a su pediatra. Nos dijo que estaba incubando algo, pero todavía no se terminaba de manifestar y pidió que se la lleváramos en dos días. Un par de días después empezaron a aparecer manifestaciones claras, la palidez, moretones (se tocaba con algo y se le hacia un moretón gigante) y las petequias, que son como picaduras de mosquitos chiquititas, que son dos síntomas claros de la enfermedad. Cuando la llevamos de nuevo al médico, unos días después, y la vio, ya la tuvo clara”, relató Omar con lujo de detalles ese día que no va a olvidar nunca.
“Siempre me acuerdo de ese día, el 7 de marzo de 2013. Yo vine a laburar y mi señora llevó a Tamara y a León al consultorio, y cuando salí del trabajo pasé a buscarlos. Ella me estaba esperando en la puerta del consultorio con los chicos, una vez que estacioné, Ana abrió la puerta de atrás del auto, subió a los chicos, abrió la puerta del acompañante, se subió y se largó a llorar. Yo no entendía nada porque no es algo que haga habitualmente, pregunté y me dijo que el médico había dicho que lo de Tamara seguramente era leucemia y que teníamos que llevarla de inmediato al Fleming”, recordó.

Relato salvaje
“Yo no tenía idea lo que era la leucemia, pero sí hice lo que hace una familia cuando recibe el diagnóstico, es la asociación ilícita ‘leucemia-cáncer-muerte’, y pensé estamos en el horno y como yo ya perdí un hijo, el más grande, no sé si me banco otra vez esta”, se sinceró.
Omar tiene 4 hijos, Lautaro (13 años), Pedro (10), Tamara (7) y León (4). Cuando Omar habla de perder un hijo se refiere a un episodio del cual pasaron 15 años, donde no sólo padeció la muerte de su bebé recién nacido, sino también la violencia institucional de quienes en un primer momento no querían entregarle el cuerpo de su bebé. “Tuve que hacer todo un ‘quilombo’ para que me dieran a mi hijo muerto”, dijo el hombre, y agregó que para evitar juicios, la misma institución –que después de la amenaza de Omar de prender fuego la clínica–, entregó el cuerpo envuelto en un trapo sucio, casi como una metáfora sobre el valor de la vida para algunos prestadores de salud, “una postal del horror”, recuerda.
Fueron muchas las imágenes que pasaron por la mente de Omar mientras manejaba hasta su casa: “Apenas me dijeron lo de Tamara, mi cabeza se fue a ese episodio, pasamos por casa buscamos unas cosas y partimos al hospital. Repartimos al resto de los chicos en casas de familiares, llegamos al Fleming y la internamos. Mi esposa se quiso quedar, así que me volví a casa y desde ahí hasta el otro día en la mañana, me quedé ‘googleando’ sobre la enfermedad, buscando información, leí a quemarropa hasta el amanecer, amanecí leyendo sobre la leucemia. Los médicos dicen que no hay que buscar en Internet, pero hoy en día hasta investigaciones periodísticas se pueden hacer con todo lo que encontrás en la web”, reflexionó quien en su vida ha trabajado en Comunicación y Periodismo en varios medios de Mendoza.

“A bailar mi amor”
“El día después me encontré con esas cachetadas que recibe una familia cuando le dan ese diagnóstico, primero punción lumbar con anestesia total, y eso es lo más leve. Después te confirman y ya saben el tipo de tratamiento, en relación al tipo de leucemia y te explican lo de la quimioterapia y que vas a necesitar seis donantes por día, durante dos meses. Empecé a sacar cuentas y pensé que no me alcanzaba la gente que conocía para cubrir eso y necesitaba en ese momento una transfusión de sangre y plaquetas, y ahí empezó el baile”, contó Omar y recordó que ahí también empezó el uso de las redes sociales, a fin de conseguir lo que le pedían para salvar la vida de su hija.
“Hasta ese momento, yo hacía un uso moderadísimo del Facebook, y cuando puse primera en la puerta del consultorio no me importaba nada más y pensaba: ‘Van a pasar muchas cosas antes de que yo tenga que pasar de nuevo por lo mismo’, así que puse una foto de Tamara en Facebook y escribí un grito explicando que mi hija tiene leucemia, suplicando donantes, y así explotó la red social”, contó el padre muy agradecido. Además recordó cómo fue echar mano a un recurso tecnológico: “Con Tamara se produjo un fenómeno sociológico, ya que yo llegaba en la mañana al hospital y había entre 50 y 60 personas que yo no conocía esperando para donar sangre, me reconocían, me abrazaban y me daban fuerzas y desde el hospital me pedían que dejara de mandar gente porque no tenían más descartables y las heladeras estaban llenas de sangre. Luego se hicieron eco los medios locales y la ayuda para Tamara se multiplicó nuevamente”.
“Con Tamara, la primera quimio fue de ocho días, de forma ininterrumpida, ahí se le cayó todo el pelo, y para animarla, ambos nos pelamos con la máquina y nos sacamos una foto los dos. Esa foto dio la vuelta al mundo, fue imposible seguirle el rastro por la cantidad de veces que fue compartida y la he encontrado en videos sobre leucemia, en lugares como Rusia”, contó Omar y agregó que después de esa foto llegaba a su casa, abría Facebook y encontraba cientos de mensajes de apoyo, gente preguntando cómo estaba Tamara, y aún teniendo la voluntad de responder, no me daba el tiempo para hacerlo con todos. Ahí nació lo que yo llamé ‘los informes’ donde les contaba a todos cómo evolucionaba la salud de mi hija”, explicó.

Tamara, un bicho raro
Omar aclaró que es cierto que él es un padre baboso de su hija, pero también contó que la misma niña que hoy tiene 7 años, supo todo sobre su enfermedad siempre. “No le ocultamos nada, porque ella sometía a un interrogatorio a toda persona que ingresaba a su habitación, médicos, enfermeros, familiares, todos”. Es la misma niña que pidió que la llevaran adonde están todos los chicos con leucemia y a quien le tuvieron que explicar que ella, en esas condiciones, no podía salir del hospital, pero que cuando se mejorara iba a poder conocerlos. La misma niña que en una de sus altas temporarias le pidió a su papá hacer un cartel para compartir con los demás a través de las redes sociales y el pedido quedó inmortalizado en una foto donde se la ve a Tamara con una actitud “desafiante” diciendo: “Hagamos algo por los chicos con leucemia”. De allí el nombre de la organización que representa Omar Sánchez.

Hagamos algo
“Cuando se trata de esta enfermedad, los chicos tienen poco, pero la familia no tiene nada”, explicó Omar. En tanto, la contención psicológica para la familia que atraviesa ese momento lleno de incertidumbres y, en muchos casos, de grandes carencias, es difícil de afrontar. El acompañamiento es fundamental, el saber qué es lo que está pasando, qué tenés que hacer, que te ayuden a no bajar los brazos para que vos puedas ayudar a tu hijo enfermo, es lo fundamental.
“Empezamos a conocer otros casos por el Face y, por la exposición que tuvimos en medios y en redes sociales, hubo mucha gente que llamaba para contarme sus experiencias directas, así conocimos a familias que estaban literalmente en el horno con su situación y no tenían ayuda de nadie, por ejemplo, a la trabajadora social del hospital la conocimos cuando ya llevábamos seis meses de tratamiento. La familia en este tipo de enfermedades es fundamental: el apoyo, la contención y la ayuda, en nuestro caso, las mujeres de la familia se quedaban a cuidar a Tamara por las noches, así mi esposa y yo podíamos descansar y en el día dar batalla”, puntualizó el joven.
“Hice varios ‘quilombos’ de película italiana para conseguir las cosas en la obra social o en el mismo hospital”, recuerda Omar. Hoy esos mismos planteos para que se cumplan tanto los derechos de los pacientes como de sus familias los llevan adelante a través de la organización donde hay más de 100 voluntarios donde diariamente colaboran.
‘Hagamos algo por los chicos con leucemia’ no pide dinero, aunque para quien sólo es posible colaborar de esa forma se le da el número de cuenta bancaria. “Pedimos brazos, pedimos compromiso”, explicó su creador y agregó: “Muchas veces no necesitás dinero, necesitás que alguien te lleve a hacer un trámite mientras tu hijo está internado, a veces necesitás arreglar la casa para garantizar ciertas condiciones de asepsia cuando el chico sale de alta. Hay cientos de formas de ayudar, todo es válido: alimentos ropa, acompañamiento, etcétera. En la asociación, los voluntarios trabajan en distintas áreas que van desde el abordaje, la prensa, finanzas, las relaciones institucionales o el área de capacitación, por lo que quienes deseen sumarse pueden hacerlo, ya que su ayuda va a ser muy bien recibida”, aseveró Omar.
“A la gente les enseñamos a pelear, a exigir, porque siempre hay algo para hacer, incluso cuando un paciente tiene el 1% de salvarse, tienen que darle la chance de estar bien”, concluyó quien junto a los voluntarios hace mucho por los chicos con leucemia./ Rebeca Rodriguez

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