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Fibrosis quística: la enfermedad de los besos salados
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Por Redacción

Fibrosis quística: la enfermedad de los besos salados



Esta semana el mundo conmemora el día de la Fibrosis Quística (FQ) con el objetivo de darla a conocer y de que se tome conciencia de su gravedad pero también de la importancia de tratarla a tiempo para mejorar la calidad de vida de quien la padece.

Se estima que en Argentina existe un portador sano del gen que la provoca por cada 25 individuos y que si en el país nacen 700.000 pequeños al año, habría entre 100 o 110 con FQ, en tanto la incidencia es de 1 cada 6000. De ellos podría diagnosticarse a la mitad pero la ley 26279 que obliga al rastreo neonatal y al posterior seguimiento, no se cumple. En el país, la prueba con sangre de talón sólo se realiza en el 20 % de los bebés porque su costo es muy elevado y no todas las obras sociales la cubren. Por eso, es primordial que los padres exijan este rastreo neonatal para acceder, de ser preciso, a un rápido tratamiento.


La enfermedad.


La FQ provoca acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo, de manera que puede llevar a la muerte. A su vez, es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes.


Es hereditaria y la causa un gen defectuoso que produce una alteración del cloro y el sodio en el organismo, lo que afecta la densidad y la fluidez de las secreciones de ciertas glándulas. Esta anormal producción de moco viscoso y adherente, obstruye los conductos de las glándulas de secreción externa y así interfiere en funciones vitales como la respiración y la absorción de nutrientes.


Este líquido espeso se acumula en las vías de los pulmones y el páncreas, lo que provoca gravísimas infecciones pulmonares y serios problemas digestivos. No obstante, también puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.


A la FQ también se la conoce como “la enfermedad de los besitos salados” porque se daña en la piel la secreción del sudor, el que se torna rico en sales. De esta forma, al besar a un niño con la enfermedad, el sabor de su transpiración es muy salado. Tal es así, que el diagnóstico se confirma con la prueba de sudor.


Lo curioso de esta patología es que millones de personas portan su gen sin manifestar síntomas. La razón es que para desarrollarla se necesitan dos genes defectuosos, uno de cada padre.


Respecto a su diagnóstico, suele determinarse entre los primeros días de vida y los dos años o bien,  a partir de los 18, en estos casos es frecuente una forma leve de la enfermedad.


* Síntomas intestinales


– Piel de sabor salado

– Retraso en el crecimiento

– Pérdida de peso e incapacidad para recuperarlo

– Dolor abdominal por estreñimiento grave

– Aumento de gases, meteorismo, abdomen hinchado y heces pálidas o de color arcilla de olor fétido, que tienen moco o flotan.

– Náuseas e inapetencia.


* Síntomas pulmonares y senos paranasales


– Tos y aumento de mucosidad

– Fatiga

– Congestión

– Neumonías recurrentes


* Síntomas avanzados


– Esterilidad masculina

– Inflamación repetitiva del páncreas

– Dedos malformados


Es importante destacar que la FQ no se previene pero, por un lado, es vital realizar las pruebas de detección en personas con antecedentes familiares para tener un diagnóstico temprano; y por otro, saber que un tratamiento correcto puede mejorar tanto la supervivencia como la calidad de vida. Es igual de importante, efectuar controles y vigilancia permanentes.


De esta manera, la mayoría de los niños con FQ permanece con buena salud hasta llegar a la adultez, pueden participar de casi todas las actividades y asistir a la escuela e incluso, muchos terminan la universidad o consiguen un empleo. No obstante,  con el tiempo la enfermedad pulmonar empeora hasta causar incapacidad. En la actualidad, el período de vida promedio es de 37 años.


Siempre que se detecte a tiempo se puede batallar contra esta enfermedad para que quien la padece tenga mejor calidad y más expectativa de vida. Recordar que existe una ley para hacer cumplir es un paso crucial.


Por Belén López Grillo – Diario El Ciudadano on line


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Fibrosis quística: la enfermedad de los besos salados

Esta semana el mundo conmemora el día de la Fibrosis Quística (FQ) con el objetivo de darla a conocer y de que se tome conciencia de su gravedad pero también de la importancia de tratarla a tiempo para mejorar la calidad de vida de quien la padece.
Se estima que en Argentina existe un portador sano del gen que la provoca por cada 25 individuos y que si en el país nacen 700.000 pequeños al año, habría entre 100 o 110 con FQ, en tanto la incidencia es de 1 cada 6000. De ellos podría diagnosticarse a la mitad pero la ley 26279 que obliga al rastreo neonatal y al posterior seguimiento, no se cumple. En el país, la prueba con sangre de talón sólo se realiza en el 20 % de los bebés porque su costo es muy elevado y no todas las obras sociales la cubren. Por eso, es primordial que los padres exijan este rastreo neonatal para acceder, de ser preciso, a un rápido tratamiento.

La enfermedad.

La FQ provoca acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo, de manera que puede llevar a la muerte. A su vez, es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes.

Es hereditaria y la causa un gen defectuoso que produce una alteración del cloro y el sodio en el organismo, lo que afecta la densidad y la fluidez de las secreciones de ciertas glándulas. Esta anormal producción de moco viscoso y adherente, obstruye los conductos de las glándulas de secreción externa y así interfiere en funciones vitales como la respiración y la absorción de nutrientes.

Este líquido espeso se acumula en las vías de los pulmones y el páncreas, lo que provoca gravísimas infecciones pulmonares y serios problemas digestivos. No obstante, también puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.

A la FQ también se la conoce como “la enfermedad de los besitos salados” porque se daña en la piel la secreción del sudor, el que se torna rico en sales. De esta forma, al besar a un niño con la enfermedad, el sabor de su transpiración es muy salado. Tal es así, que el diagnóstico se confirma con la prueba de sudor.

Lo curioso de esta patología es que millones de personas portan su gen sin manifestar síntomas. La razón es que para desarrollarla se necesitan dos genes defectuosos, uno de cada padre.

Respecto a su diagnóstico, suele determinarse entre los primeros días de vida y los dos años o bien,  a partir de los 18, en estos casos es frecuente una forma leve de la enfermedad.

* Síntomas intestinales

– Piel de sabor salado
– Retraso en el crecimiento
– Pérdida de peso e incapacidad para recuperarlo
– Dolor abdominal por estreñimiento grave
– Aumento de gases, meteorismo, abdomen hinchado y heces pálidas o de color arcilla de olor fétido, que tienen moco o flotan.
– Náuseas e inapetencia.

* Síntomas pulmonares y senos paranasales

– Tos y aumento de mucosidad
– Fatiga
– Congestión
– Neumonías recurrentes

* Síntomas avanzados

– Esterilidad masculina
– Inflamación repetitiva del páncreas
– Dedos malformados

Es importante destacar que la FQ no se previene pero, por un lado, es vital realizar las pruebas de detección en personas con antecedentes familiares para tener un diagnóstico temprano; y por otro, saber que un tratamiento correcto puede mejorar tanto la supervivencia como la calidad de vida. Es igual de importante, efectuar controles y vigilancia permanentes.

De esta manera, la mayoría de los niños con FQ permanece con buena salud hasta llegar a la adultez, pueden participar de casi todas las actividades y asistir a la escuela e incluso, muchos terminan la universidad o consiguen un empleo. No obstante,  con el tiempo la enfermedad pulmonar empeora hasta causar incapacidad. En la actualidad, el período de vida promedio es de 37 años.

Siempre que se detecte a tiempo se puede batallar contra esta enfermedad para que quien la padece tenga mejor calidad y más expectativa de vida. Recordar que existe una ley para hacer cumplir es un paso crucial.

Por Belén López Grillo – Diario El Ciudadano on line

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