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Esfuerzos para dar una vida mejor
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Por Redacción

Esfuerzos para dar una vida mejor



El Ciudadano visitó la Asociación Pro Ayuda al Niño Atípico (APNA), la entidad que trabaja con la problemática del autismo desde hace casi 30 años en Mendoza. Allí, Susana Naccarato, Sandra Catania y Alejandra Rojas –tres de las casi veinte personas que integran el maravilloso equipo de trabajo educativo terapéutico para chicos, jóvenes y adultos con esa dificultad– nos ayudan a entender mejor una discapacidad de la que poco se habla.


Algo de historia


“APNA nació de un grupo de padres muy preocupados por lo que les pasaba a sus hijos, que mostraban síntomas no muy convencionales en relación a los que les pasaba al resto de los niños. Después hubo un grupo de profesionales que empezaron a hacer sus prácticas profesionales con estos chicos y así se fue conformando esta asociación, allá por  1988.


“En ese momento no había ninguna organización en la provincia que trabajara con esta problemática”, relata Susana, directora de APNA. Sandra, trabajadora social del lugar, aprovecha para contarnos una particularidad: “Hoy por hoy somos la única asociación que trabaja con jóvenes y adultos autistas, además de niños. Hay otra que trabaja con niños chiquitos, pero aquí contenemos a los adultos que empezaron siendo chicos con nosotros”.


Los primeros diagnósticos


Cuando APNA comenzó su trabajo, las cosas no estaban tan claras como están hoy en día. “En el momento que empezábamos a trabajar con los chicos veíamos que no eran bien diagnosticados, incluso por los mismos médicos de cabecera. Por eso, los chicos llegaban acá con 7 u 8 años sin tener un diagnóstico certero y sin saber qué pasaba con ellos, ya que presentaban trastornos conductuales importantes, conductas disruptivas, problemas en lo cognitivo y básicamente inconvenientes en su parte social y su comunicación”, explica la directora, y agrega algo fundamental: “Cuando yo entré a trabajar acá, harán unos 23 años, la orientación para tratar con estos chicos era un marco teórico distinto, y en ese momento se culpaba mucho a los padres, es decir, que si el niño era así, era su culpa”.


Espectro autista


Hoy, después mucha investigación sobre el tema, cientos de estudios científicos publicados, cambios de paradigmas y mucha experiencia por parte de quienes trabajan con esta problemática, se habla de “espectro autista” a la hora de referirse al tema. “Hablamos de espectros con rasgos más o menos marcados: se analiza lo social, la comunicación (el lenguaje) y lo cognitivo, que es básico y fundamental. Decimos que el autismo cursa en el 70 % de los casos con problemas de inteligencia o desarrollo intelectual, y también lo analizamos desde ahí, porque depende del nivel intelectual si el autismo va a evolucionar mejor o no. De hecho, tenemos muchos chicos que tienen espectro autista y están integrados en las escuelas especiales”, indica Susana.


Apna 3


Avances


Las profesionales destacan que se ha avanzado mucho en el campo de la investigación científica, identificando y diferenciando a temprana edad trastornos que antes se abordaban de la misma manera. “Hacer un buen diagnóstico es fundamental, porque antes se confundía el autismo con el retraso mental y con la psicosis; entonces, a veces los chicos estaban en una escuela por un diagnóstico de retraso mental y no era lo que tenían. Un buen diagnóstico nos da la posibilidad de trabajar con más herramientas”, insiste Sandra, y Susana suma un dato más: “Están bastante avanzados en ese tema, incluso desde la tecnología hay aparatos donde vos podés utilizar la comunicación alternativa para los chicos que no hablan, por ejemplo, y que no tienen lenguaje. A través de imágenes o de tarjetas electrónicas el chico puede manifestar lo que quiere, ya que la gran mayoría de los autistas no hablan, sólo balbucean o hacen una imitación de palabras sin sentido.


Familias involucradas


No hay dudas que para entender una problemática uno tiene que ponerse en los zapatos del que la sufre, y aún así no sentiría lo mismo porque no convive diariamente con ella.


Podríamos pensar en padres que saben que su hijo nunca va a decirles mamá o papá, una de las primeras satisfacciones que solemos darles los hijos a quienes nos traen al mundo. De allí en adelante todo va a ser distinto, muy distinto e irreversible: “El autismo no se cura” y “está considerado como uno de los trastornos más discapacitantes que hay”, son dos frases que las profesionales de APNA recuerdan durante la charla varias veces…


“El proceso que hace la familia desde que se entera del diagnóstico lo conocemos, ya que hemos tenido niños pequeños desde los tres años que vienen y los tenemos ahora de adultos. Vemos cómo esa familia fue transitando todo un proceso de duelo que pasa por la rabia, la negación, el ‘¿por qué me pasa a mí?’. Después entran en una etapa depresiva hasta que viene la resignación cuando los chicos son adultos y donde también aparecen las preguntas acerca de la responsabilidad en el cuidado de ese chico, una vez que los padres no estén, (‘qué va a pasar cuando yo me muera’)”, define Susana, que lleva más de veinte años en la institución.


Apna 2


Los que hacen la diferencia


Al charlar con algunos de los profesionales que forman parte del equipo de APNA, uno descubre la vocación, sobre todo cuando se refieren a cada uno de los chicos con su nombre, y esto no es sólo su patología de base, más la asociada y alguna otra observación, sino que saben exactamente quiénes son, qué cosas disfrutan o les molestan, con qué se sienten felices o si algo los tiene mal aunque no puedan expresarlo. Y aún cuando pareciera que ese chico está a años luz de donde uno está, sabe acercase a este mundo lleno de fortalezas y lo hace a través de un equipo enorme, en cantidad y calidad de personas.


Por estos días, APNA recibe a 22 chicos que tienen espectro autista asociado a otras patologías más o menos graves y que van desde los 15 a los 58 años. Allí se trabaja como centro educativo terapéutico. “Tenemos casi la misma cantidad de profesionales que de beneficiarios. Es muy buen equipo, que incluye desde la médica de cabecera a nutricionista, psicóloga, fonoaudióloga, trabajador social, kinesiólogo, psicopedagogo, profesores de Educación Física y técnicos en enfermería, entre otros, todos con una carga horaria que es superadora de lo que exige el marco básico”, explica la licenciada Catania.


Los chicos ingresan las 9 de la mañana y permanecen en la institución hasta las 16. Además de las actividades educativas, tienen talleres y salidas recreativas para mejorar su relación con el entorno y su autonomía.


Pequeños logros


“A veces, cuando tenemos las entrevistas con los papás, nos cuentan que los chicos van a buscar solos su mochila, o que están despiertos antes de que el despertador suene para levantarse; que salen de su casa contentos para venir acá y que vuelven aún más. Eso también es fruto del esfuerzo de un montón de gente. A veces, es frustrante la tarea y esos pequeños logros son importantísimos para nosotros. Ver a los chicos que disfrutan, que bailan, que se divierten dentro de sus posibilidades y los vínculos que estrechan con los terapeutas es lo mas emocionante”, explican las profesionales cuando suena el timbre que anuncia el fin de la jornada en APNA.


Síntomas


Desde que el bebé nace hay que controlar su mirada: si establece contacto visual con su mamá, por ejemplo, mientras lo amamanta. Si el lenguaje (balbuceo) desaparece.


El aislamiento, el desinterés por el entorno, la falta de juego simbólico, el interés por algunas cosas específicas, y nada más, pueden ser síntomas a tener en cuenta. En cuanto al juego en sí, si el niño hace de juego de choque con sus juguetes, se los lleva a la boca pero siempre sin la intención de jugar, o presenta una actividad sin rumbo o berrinches y llantos sin causas aparentes, podrían ser algunos signos de alerta para consultar al pediatra.


Por Rebeca Rodríguez Viñolo – Diario El Ciudadano on line


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Esfuerzos para dar una vida mejor

El Ciudadano visitó la Asociación Pro Ayuda al Niño Atípico (APNA), la entidad que trabaja con la problemática del autismo desde hace casi 30 años en Mendoza. Allí, Susana Naccarato, Sandra Catania y Alejandra Rojas –tres de las casi veinte personas que integran el maravilloso equipo de trabajo educativo terapéutico para chicos, jóvenes y adultos con esa dificultad– nos ayudan a entender mejor una discapacidad de la que poco se habla.

Algo de historia

“APNA nació de un grupo de padres muy preocupados por lo que les pasaba a sus hijos, que mostraban síntomas no muy convencionales en relación a los que les pasaba al resto de los niños. Después hubo un grupo de profesionales que empezaron a hacer sus prácticas profesionales con estos chicos y así se fue conformando esta asociación, allá por  1988.

“En ese momento no había ninguna organización en la provincia que trabajara con esta problemática”, relata Susana, directora de APNA. Sandra, trabajadora social del lugar, aprovecha para contarnos una particularidad: “Hoy por hoy somos la única asociación que trabaja con jóvenes y adultos autistas, además de niños. Hay otra que trabaja con niños chiquitos, pero aquí contenemos a los adultos que empezaron siendo chicos con nosotros”.

Los primeros diagnósticos

Cuando APNA comenzó su trabajo, las cosas no estaban tan claras como están hoy en día. “En el momento que empezábamos a trabajar con los chicos veíamos que no eran bien diagnosticados, incluso por los mismos médicos de cabecera. Por eso, los chicos llegaban acá con 7 u 8 años sin tener un diagnóstico certero y sin saber qué pasaba con ellos, ya que presentaban trastornos conductuales importantes, conductas disruptivas, problemas en lo cognitivo y básicamente inconvenientes en su parte social y su comunicación”, explica la directora, y agrega algo fundamental: “Cuando yo entré a trabajar acá, harán unos 23 años, la orientación para tratar con estos chicos era un marco teórico distinto, y en ese momento se culpaba mucho a los padres, es decir, que si el niño era así, era su culpa”.

Espectro autista

Hoy, después mucha investigación sobre el tema, cientos de estudios científicos publicados, cambios de paradigmas y mucha experiencia por parte de quienes trabajan con esta problemática, se habla de “espectro autista” a la hora de referirse al tema. “Hablamos de espectros con rasgos más o menos marcados: se analiza lo social, la comunicación (el lenguaje) y lo cognitivo, que es básico y fundamental. Decimos que el autismo cursa en el 70 % de los casos con problemas de inteligencia o desarrollo intelectual, y también lo analizamos desde ahí, porque depende del nivel intelectual si el autismo va a evolucionar mejor o no. De hecho, tenemos muchos chicos que tienen espectro autista y están integrados en las escuelas especiales”, indica Susana.

Apna 3

Avances

Las profesionales destacan que se ha avanzado mucho en el campo de la investigación científica, identificando y diferenciando a temprana edad trastornos que antes se abordaban de la misma manera. “Hacer un buen diagnóstico es fundamental, porque antes se confundía el autismo con el retraso mental y con la psicosis; entonces, a veces los chicos estaban en una escuela por un diagnóstico de retraso mental y no era lo que tenían. Un buen diagnóstico nos da la posibilidad de trabajar con más herramientas”, insiste Sandra, y Susana suma un dato más: “Están bastante avanzados en ese tema, incluso desde la tecnología hay aparatos donde vos podés utilizar la comunicación alternativa para los chicos que no hablan, por ejemplo, y que no tienen lenguaje. A través de imágenes o de tarjetas electrónicas el chico puede manifestar lo que quiere, ya que la gran mayoría de los autistas no hablan, sólo balbucean o hacen una imitación de palabras sin sentido.

Familias involucradas

No hay dudas que para entender una problemática uno tiene que ponerse en los zapatos del que la sufre, y aún así no sentiría lo mismo porque no convive diariamente con ella.

Podríamos pensar en padres que saben que su hijo nunca va a decirles mamá o papá, una de las primeras satisfacciones que solemos darles los hijos a quienes nos traen al mundo. De allí en adelante todo va a ser distinto, muy distinto e irreversible: “El autismo no se cura” y “está considerado como uno de los trastornos más discapacitantes que hay”, son dos frases que las profesionales de APNA recuerdan durante la charla varias veces…

“El proceso que hace la familia desde que se entera del diagnóstico lo conocemos, ya que hemos tenido niños pequeños desde los tres años que vienen y los tenemos ahora de adultos. Vemos cómo esa familia fue transitando todo un proceso de duelo que pasa por la rabia, la negación, el ‘¿por qué me pasa a mí?’. Después entran en una etapa depresiva hasta que viene la resignación cuando los chicos son adultos y donde también aparecen las preguntas acerca de la responsabilidad en el cuidado de ese chico, una vez que los padres no estén, (‘qué va a pasar cuando yo me muera’)”, define Susana, que lleva más de veinte años en la institución.

Apna 2

Los que hacen la diferencia

Al charlar con algunos de los profesionales que forman parte del equipo de APNA, uno descubre la vocación, sobre todo cuando se refieren a cada uno de los chicos con su nombre, y esto no es sólo su patología de base, más la asociada y alguna otra observación, sino que saben exactamente quiénes son, qué cosas disfrutan o les molestan, con qué se sienten felices o si algo los tiene mal aunque no puedan expresarlo. Y aún cuando pareciera que ese chico está a años luz de donde uno está, sabe acercase a este mundo lleno de fortalezas y lo hace a través de un equipo enorme, en cantidad y calidad de personas.

Por estos días, APNA recibe a 22 chicos que tienen espectro autista asociado a otras patologías más o menos graves y que van desde los 15 a los 58 años. Allí se trabaja como centro educativo terapéutico. “Tenemos casi la misma cantidad de profesionales que de beneficiarios. Es muy buen equipo, que incluye desde la médica de cabecera a nutricionista, psicóloga, fonoaudióloga, trabajador social, kinesiólogo, psicopedagogo, profesores de Educación Física y técnicos en enfermería, entre otros, todos con una carga horaria que es superadora de lo que exige el marco básico”, explica la licenciada Catania.

Los chicos ingresan las 9 de la mañana y permanecen en la institución hasta las 16. Además de las actividades educativas, tienen talleres y salidas recreativas para mejorar su relación con el entorno y su autonomía.

Pequeños logros

“A veces, cuando tenemos las entrevistas con los papás, nos cuentan que los chicos van a buscar solos su mochila, o que están despiertos antes de que el despertador suene para levantarse; que salen de su casa contentos para venir acá y que vuelven aún más. Eso también es fruto del esfuerzo de un montón de gente. A veces, es frustrante la tarea y esos pequeños logros son importantísimos para nosotros. Ver a los chicos que disfrutan, que bailan, que se divierten dentro de sus posibilidades y los vínculos que estrechan con los terapeutas es lo mas emocionante”, explican las profesionales cuando suena el timbre que anuncia el fin de la jornada en APNA.

Síntomas

Desde que el bebé nace hay que controlar su mirada: si establece contacto visual con su mamá, por ejemplo, mientras lo amamanta. Si el lenguaje (balbuceo) desaparece.

El aislamiento, el desinterés por el entorno, la falta de juego simbólico, el interés por algunas cosas específicas, y nada más, pueden ser síntomas a tener en cuenta. En cuanto al juego en sí, si el niño hace de juego de choque con sus juguetes, se los lleva a la boca pero siempre sin la intención de jugar, o presenta una actividad sin rumbo o berrinches y llantos sin causas aparentes, podrían ser algunos signos de alerta para consultar al pediatra.

Por Rebeca Rodríguez Viñolo – Diario El Ciudadano on line

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