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El mal “del balde de agua helada”
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Por Redacción

El mal “del balde de agua helada”



Los videos del llamado “Ice Bucket Challenge” o “desafío del balde de agua helada” se viralizaron muy rápido en la Argentina después de que la campaña que busca obtener donaciones para estudiar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y darla a conocer para tomar conciencia de sus consecuencias, tuviera mojado frente a las cámaras a Messi, Neymar y Ronaldo entre otros famosos. No obstante, el Presidente de la Asociación Argentina de ELA, Darío Riva, señala que aunque esta repercusión colapsó la web de la asociación no generó lo mismo a nivel de donaciones. Más aún, de a poco la campaña se desvirtúa y pierde su objetivo inicial porque intentan utilizarla con otros fines.

En nuestro país no hay datos precisos acerca de cuántas personas sufren esta enfermedad pero se estima que habrían entre 3.000 y 4.000 argentinos que la padecen, mientras que a nivel mundial se calcula que afecta a cinco de cada 100.000 personas. Sobre ella no hay demasiada investigación por lo tanto tampoco muchas respuestas, por eso es que la recaudación de fondos para promover estudios que la aborden en profundidad es fundamental en tanto se quiere obtener un tratamiento capaz de otorgarle a los pacientes mejor calidad y tiempo de vida.

Los primeros indicios sobre ELA se pueden rastrear hacia la segunda mitad del siglo XIX, cuando el médico francés Jean-Martin Charcot se interesó en este tipo de padecimientos neurológicos raros y comenzó a investigar, clasificar y diferenciar la enfermedad de otras afecciones nerviosas. De él obtuvo el nombre con la que se la conoció en sus inicios, “enfermedad de Charcot”, aunque después adquirió otros como enfermedad de Lou Gehrig, en alusión al deportista norteamericano que al tenerla la dio a conocer.

La esclorosis latetal amiotrófica es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular por la cual unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen en forma gradual su funcionamiento hasta que mueren. Esto provoca una parálisis muscular progresiva que en etapas avanzadas paraliza en su totalidad a los pacientes. Para

ampliar el cuadro de padecimiento, puede referirse que las neuronas se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos, con el tiempo esto termina una marcada debilidad muscular que impide mover los brazos, las piernas y el cuerpo. Con lentitud la afección empeora y cuando los músculos del área torácica dejan de trabajar, a la persona se le hace difícil respirar por sí solo. En el abordaje de las causas que la inician sólo se reconoce el hereditario pero no hay registro de otros factores conocidos.

Cabe destacar que por lo general no se presenta hasta después de los 50 años aunque también se registra en personas más jóvenes. Puede afectar tanto a hombres como a mujeres de cualquier raza o edad, aunque de forma general los hombres tienden a padecerla mucho más temprano, entre los 40 y los 70, mientras que en las mujeres suele presentarse a partir de los 60 años.

Respecto de los síntomas, en principio se nota pérdida de fuerza muscular y de la coordinación, lo que al paso del tiempo restringe la realización de actividades rutinarias como subir escaleras, bajarse de una silla o deglutir. Los músculos de la respiración y de la deglución suelen ser los primeros en atrofiarse pero luego, al empeorar, genera inmovilidad en otros grupos musculares. Por otro lado, la ELA no afecta los sentidos (vista, olfato, gusto, oído y tacto) y sólo en raras ocasiones disminuye la función intestinal o vesical, el movimiento de los ojos o la capacidad de pensar o razonar. Puede destacarse dentro de la sintomatología posible: dificultad para respirar o deglutir, babeo, náuseas, caída de la cabeza a causa de la debilidad de los músculos del cuello, calambres y contracciones musculares (fasciculaciones), problemas en el lenguaje como mala articulación o lentitud para hablar, cambios en la voz (ronquera)y pérdida de peso.

El problema más grande de la ciencia es que, a pesar de la gravedad de la esclorosis lateral amiotrófica, no tiene un tratamiento específico que ofrecer a quienes la sufren y por ende, no existe una cura para ella. No obstante, con la finalidad de maximizar la función muscular y la salud en general, suelen recetarse algunos medicamentos acompañados de fisioterapia, rehabilitación, el uso de dispositivos ortopédicos y sillas de ruedas. Entre los dispositivos que más se utilizan se encuentran las sondas en el estómago para alimentar a quienes no pueden deglutir y la ventilación mecánica en quienes tienen dificultad para respirar. Por otro lado, es preciso seguir las recomendaciones de un nutricionista para evitar la pérdida drástica de peso.

Procurar la mejor calidad de vida posible a los pacientes con ECLA es fundamental ya que con el tiempo pierden la capacidad para desenvolverse o cuidarse. Cuando llega a etapas avanzadas, por lo general, deriva en inhalación de alimentos, insuficiencia pulmonar, neumonía y úlceras, entre otras. La muerte a menudo ocurre al cabo de tres o cinco años después del diagnóstico y sólo uno de cada cuatro pacientes sobrevive más de cinco años después de él. Sin embargo, esto puede ser relativo según factores individuales de cada enfermo; de hecho, el famoso científico Stephen Hawking hace 50 años que vive con la enfermedad. Sin embargo, nuestro país tuvo una enorme pérdida relacionada a ella: Roberto Fontanarrosa, el padre de Inodoro Pereyra, anunció en enero de 2007 que ya no podría dibujar sus historietas porque había perdido el control sobre su mano derecha; en julio de ese mismo año moría por un cuadro de insuficiencia respiratoria aguda.

Un dato importante a priorizar es que dado el deterioro progresivo y lo que ello implica, una persona con esclerosis lateral Amiotrófica requiere de apoyo emocional para poder enfrentarla y transitarla; en este sentido hay que destacar la labor de la Asociación Argentina de ELA, no sólo por la ayuda que presta a quienes la tienen sino también por el apoyo a sus familiares o a quienes tienen la enorme tarea de cuidar a los enfermos. Quienes lo precisen o quieran hacer donaciones pueden contactar a la asociación por teléfono: 011 4334 4844, por Facebook o por su página web www.asociacionela.org.ar.

Cada vez que alguien se arroje un balde de agua helada en el marco de esta campaña, hay que recordar que el impacto que provoca el frío en su cuerpo es el que un enfermo con esclerosis lateral amiotrófica siente en él todos los días de su vida. Este balde tiene el objetivo de poner a otros en el lugar de estas personas para que todos podamos comprender cuál es el sufrimiento real y cotidiano de los enfermos. Cada balde de agua, además, debería corresponderse con una donación que permita recaudar los fondos precisos para avanzar en la investigación de una enfermedad que en el 90 % de los casos no tiene cura y por ende, nos incluye a todos dentro de su posibilidad.


https://www.youtube.com/watch?v=gVEgCNci_Gc


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El mal “del balde de agua helada”

Los videos del llamado “Ice Bucket Challenge” o “desafío del balde de agua helada” se viralizaron muy rápido en la Argentina después de que la campaña que busca obtener donaciones para estudiar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y darla a conocer para tomar conciencia de sus consecuencias, tuviera mojado frente a las cámaras a Messi, Neymar y Ronaldo entre otros famosos. No obstante, el Presidente de la Asociación Argentina de ELA, Darío Riva, señala que aunque esta repercusión colapsó la web de la asociación no generó lo mismo a nivel de donaciones. Más aún, de a poco la campaña se desvirtúa y pierde su objetivo inicial porque intentan utilizarla con otros fines.
En nuestro país no hay datos precisos acerca de cuántas personas sufren esta enfermedad pero se estima que habrían entre 3.000 y 4.000 argentinos que la padecen, mientras que a nivel mundial se calcula que afecta a cinco de cada 100.000 personas. Sobre ella no hay demasiada investigación por lo tanto tampoco muchas respuestas, por eso es que la recaudación de fondos para promover estudios que la aborden en profundidad es fundamental en tanto se quiere obtener un tratamiento capaz de otorgarle a los pacientes mejor calidad y tiempo de vida.
Los primeros indicios sobre ELA se pueden rastrear hacia la segunda mitad del siglo XIX, cuando el médico francés Jean-Martin Charcot se interesó en este tipo de padecimientos neurológicos raros y comenzó a investigar, clasificar y diferenciar la enfermedad de otras afecciones nerviosas. De él obtuvo el nombre con la que se la conoció en sus inicios, “enfermedad de Charcot”, aunque después adquirió otros como enfermedad de Lou Gehrig, en alusión al deportista norteamericano que al tenerla la dio a conocer.
La esclorosis latetal amiotrófica es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular por la cual unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen en forma gradual su funcionamiento hasta que mueren. Esto provoca una parálisis muscular progresiva que en etapas avanzadas paraliza en su totalidad a los pacientes. Para
ampliar el cuadro de padecimiento, puede referirse que las neuronas se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos, con el tiempo esto termina una marcada debilidad muscular que impide mover los brazos, las piernas y el cuerpo. Con lentitud la afección empeora y cuando los músculos del área torácica dejan de trabajar, a la persona se le hace difícil respirar por sí solo. En el abordaje de las causas que la inician sólo se reconoce el hereditario pero no hay registro de otros factores conocidos.
Cabe destacar que por lo general no se presenta hasta después de los 50 años aunque también se registra en personas más jóvenes. Puede afectar tanto a hombres como a mujeres de cualquier raza o edad, aunque de forma general los hombres tienden a padecerla mucho más temprano, entre los 40 y los 70, mientras que en las mujeres suele presentarse a partir de los 60 años.
Respecto de los síntomas, en principio se nota pérdida de fuerza muscular y de la coordinación, lo que al paso del tiempo restringe la realización de actividades rutinarias como subir escaleras, bajarse de una silla o deglutir. Los músculos de la respiración y de la deglución suelen ser los primeros en atrofiarse pero luego, al empeorar, genera inmovilidad en otros grupos musculares. Por otro lado, la ELA no afecta los sentidos (vista, olfato, gusto, oído y tacto) y sólo en raras ocasiones disminuye la función intestinal o vesical, el movimiento de los ojos o la capacidad de pensar o razonar. Puede destacarse dentro de la sintomatología posible: dificultad para respirar o deglutir, babeo, náuseas, caída de la cabeza a causa de la debilidad de los músculos del cuello, calambres y contracciones musculares (fasciculaciones), problemas en el lenguaje como mala articulación o lentitud para hablar, cambios en la voz (ronquera)y pérdida de peso.
El problema más grande de la ciencia es que, a pesar de la gravedad de la esclorosis lateral amiotrófica, no tiene un tratamiento específico que ofrecer a quienes la sufren y por ende, no existe una cura para ella. No obstante, con la finalidad de maximizar la función muscular y la salud en general, suelen recetarse algunos medicamentos acompañados de fisioterapia, rehabilitación, el uso de dispositivos ortopédicos y sillas de ruedas. Entre los dispositivos que más se utilizan se encuentran las sondas en el estómago para alimentar a quienes no pueden deglutir y la ventilación mecánica en quienes tienen dificultad para respirar. Por otro lado, es preciso seguir las recomendaciones de un nutricionista para evitar la pérdida drástica de peso.
Procurar la mejor calidad de vida posible a los pacientes con ECLA es fundamental ya que con el tiempo pierden la capacidad para desenvolverse o cuidarse. Cuando llega a etapas avanzadas, por lo general, deriva en inhalación de alimentos, insuficiencia pulmonar, neumonía y úlceras, entre otras. La muerte a menudo ocurre al cabo de tres o cinco años después del diagnóstico y sólo uno de cada cuatro pacientes sobrevive más de cinco años después de él. Sin embargo, esto puede ser relativo según factores individuales de cada enfermo; de hecho, el famoso científico Stephen Hawking hace 50 años que vive con la enfermedad. Sin embargo, nuestro país tuvo una enorme pérdida relacionada a ella: Roberto Fontanarrosa, el padre de Inodoro Pereyra, anunció en enero de 2007 que ya no podría dibujar sus historietas porque había perdido el control sobre su mano derecha; en julio de ese mismo año moría por un cuadro de insuficiencia respiratoria aguda.
Un dato importante a priorizar es que dado el deterioro progresivo y lo que ello implica, una persona con esclerosis lateral Amiotrófica requiere de apoyo emocional para poder enfrentarla y transitarla; en este sentido hay que destacar la labor de la Asociación Argentina de ELA, no sólo por la ayuda que presta a quienes la tienen sino también por el apoyo a sus familiares o a quienes tienen la enorme tarea de cuidar a los enfermos. Quienes lo precisen o quieran hacer donaciones pueden contactar a la asociación por teléfono: 011 4334 4844, por Facebook o por su página web www.asociacionela.org.ar.
Cada vez que alguien se arroje un balde de agua helada en el marco de esta campaña, hay que recordar que el impacto que provoca el frío en su cuerpo es el que un enfermo con esclerosis lateral amiotrófica siente en él todos los días de su vida. Este balde tiene el objetivo de poner a otros en el lugar de estas personas para que todos podamos comprender cuál es el sufrimiento real y cotidiano de los enfermos. Cada balde de agua, además, debería corresponderse con una donación que permita recaudar los fondos precisos para avanzar en la investigación de una enfermedad que en el 90 % de los casos no tiene cura y por ende, nos incluye a todos dentro de su posibilidad.

https://www.youtube.com/watch?v=gVEgCNci_Gc

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