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A la buena de Dios
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Por Redacción

A la buena de Dios



Aproximadamente unos 85 mil mendocinos sufren de alguna de las más de 8.000 Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), aunque la gran mayoría de los afectados no lo sabe y debe recorrer un largo camino hasta llegar al diagnóstico y el tratamiento. Esta situación se traduce en que del 6% al 8% de la población local tiene alguno de estos desórdenes sin tratamiento adecuado, lo que puede causar alteraciones en la calidad de vida, discapacidad y hasta el deceso de los pacientes.


Lo preocupante del caso es que del total afectado, un 50% vive en situación de vulnerabilidad social –pobreza o indigencia– lo que determina estudios más largos de lo habitual para llegar al diagnóstico y en el caso de encontrar tratamiento, su costo no puede ser solventado por el enfermo, ya que el programa sanitario dedicado a estos cuadros está colapsado por falta de una reglamentación de ley que proporcione seguridad a todos por igual, más allá de su condición económica.


En consecuencia, la Federación Argentina De Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) renovó por medio de la prensa el reclamo para que de una vez por todas se reglamente la Ley nacional 26.689 sobre el Plan de Asistencia Integral para los pacientes con estas patologías y, del mismo modo, ofreció información para que la comunidad esté alerta ante síntomas que podrían permitir la detección temprana de alguna de estas dolencias.


Origen incierto

De acuerdo a lo indicado por la FADEPOF, el 80% de estas patologías que conforman las enfermedades raras “tiene origen genético por causas desconocidas”. Se denominan enfermedades raras o poco frecuentes a aquellas que afectan a una de cada dos mil personas y se estima que en la actualidad existen 8.006 enfermedades con estas características. “Las enfermedades poco frecuentes son invisibles para la mayoría de la sociedad, para los profesionales de la salud y para los hacedores de políticas públicas”, indicó Nieves Bustos Cavilla, socia e investigadora de FADEPOF.


En su mayoría son de origen genético, crónicas y degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.

Una gran cantidad de ellas son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma adecuada.


Algunas de las EPOF representadas en FADEPOF son: acondroplasia, angioedema hereditario, ataxia, cáncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa, déficit de alfa1antitripsina, diabetes insípida central, enfermedades de hipófisis, enfermedad de Crohn, enfermedad de Huntington, enfermedad de Pompe, enfermedad de Stargardt, enfermedad de Wilson, epidermólisis bullosa, espina bífida, esclerodermia y esclerosis múltiple, entre otras.


Ana María Rodríguez, presidenta de FADEPOF y miembro fundador de la Asociación Argentina de Histiocitosis, explicó que “existen alrededor de 8 mil enfermedades poco frecuentes, de las cuales apenas 1.300 han sido investigadas”. “Cada patología en sí misma es invisible, pero al considerar que 6% a 8% de la población argentina tiene alguna EPOF, nos encontramos con un enorme número de pacientes que suele enfrentarse a un diagnóstico tardío, con escasez de especialistas, dificultades para el tratamiento y un alto impacto emocional, económico y social de sus familias”, indicó Rodríguez.


Por su parte, Hernán Amartino, médico neurólogo infantil y jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral, señaló que “lo que tiene en común este enorme y heterogéneo grupo de enfermedades, las EPOF, además de su baja incidencia, es la llamada ‘odisea diagnóstica’ por la que suelen pasar quienes las padecen”.


“Esto es un periplo o peregrinar por diversos consultorios y especialistas durante períodos a veces de varios años sin que se llegue al diagnóstico correcto. Este tiempo perdido a veces se traduce en daños irrecuperables para el enfermo”, indicó Amartino, quien advirtió que si bien la mayoría de las EPOF son genéticas, los síntomas pueden comenzar a cualquier edad.


La FADEPOF remarcó la necesidad de reglamentar la Ley 26.986 de Promoción del Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades poco Frecuentes. La titular de la entidad señaló que cuando se habla de inclusión, se hace referencia a múltiples aspectos, que abarcan lo social y lo laboral. “Por un lado, muchas veces los pacientes tienen dificultad de acceder a tratamientos, debido que no existe una ley específica que establezca su cobertura por parte de los sistemas de salud, Por otra parte, muchísimos pacientes con EPOF no las declaran en sus exámenes prelaborales, porque aunque ni siquiera tengan síntomas, si las detallan no son contratados por desconocimiento de parte del empleador”, explicó.


Y cuando ya existe una discapacidad producto de una EPOF “como por lo general no se cumple el cupo mínimo exigido de contratación de personas con discapacidad, quedan excluidos del sistema laboral”, destacó Rodríguez.


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Aproximadamente unos 85 mil mendocinos sufren de alguna de las más de 8.000 Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), aunque la gran mayoría de los afectados no lo sabe y debe recorrer un largo camino hasta llegar al diagnóstico y el tratamiento. Esta situación se traduce en que del 6% al 8% de la población local tiene alguno de estos desórdenes sin tratamiento adecuado, lo que puede causar alteraciones en la calidad de vida, discapacidad y hasta el deceso de los pacientes.

Lo preocupante del caso es que del total afectado, un 50% vive en situación de vulnerabilidad social –pobreza o indigencia– lo que determina estudios más largos de lo habitual para llegar al diagnóstico y en el caso de encontrar tratamiento, su costo no puede ser solventado por el enfermo, ya que el programa sanitario dedicado a estos cuadros está colapsado por falta de una reglamentación de ley que proporcione seguridad a todos por igual, más allá de su condición económica.

En consecuencia, la Federación Argentina De Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) renovó por medio de la prensa el reclamo para que de una vez por todas se reglamente la Ley nacional 26.689 sobre el Plan de Asistencia Integral para los pacientes con estas patologías y, del mismo modo, ofreció información para que la comunidad esté alerta ante síntomas que podrían permitir la detección temprana de alguna de estas dolencias.

Origen incierto
De acuerdo a lo indicado por la FADEPOF, el 80% de estas patologías que conforman las enfermedades raras “tiene origen genético por causas desconocidas”. Se denominan enfermedades raras o poco frecuentes a aquellas que afectan a una de cada dos mil personas y se estima que en la actualidad existen 8.006 enfermedades con estas características. “Las enfermedades poco frecuentes son invisibles para la mayoría de la sociedad, para los profesionales de la salud y para los hacedores de políticas públicas”, indicó Nieves Bustos Cavilla, socia e investigadora de FADEPOF.

En su mayoría son de origen genético, crónicas y degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.
Una gran cantidad de ellas son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma adecuada.

Algunas de las EPOF representadas en FADEPOF son: acondroplasia, angioedema hereditario, ataxia, cáncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa, déficit de alfa1antitripsina, diabetes insípida central, enfermedades de hipófisis, enfermedad de Crohn, enfermedad de Huntington, enfermedad de Pompe, enfermedad de Stargardt, enfermedad de Wilson, epidermólisis bullosa, espina bífida, esclerodermia y esclerosis múltiple, entre otras.

Ana María Rodríguez, presidenta de FADEPOF y miembro fundador de la Asociación Argentina de Histiocitosis, explicó que “existen alrededor de 8 mil enfermedades poco frecuentes, de las cuales apenas 1.300 han sido investigadas”. “Cada patología en sí misma es invisible, pero al considerar que 6% a 8% de la población argentina tiene alguna EPOF, nos encontramos con un enorme número de pacientes que suele enfrentarse a un diagnóstico tardío, con escasez de especialistas, dificultades para el tratamiento y un alto impacto emocional, económico y social de sus familias”, indicó Rodríguez.

Por su parte, Hernán Amartino, médico neurólogo infantil y jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral, señaló que “lo que tiene en común este enorme y heterogéneo grupo de enfermedades, las EPOF, además de su baja incidencia, es la llamada ‘odisea diagnóstica’ por la que suelen pasar quienes las padecen”.

“Esto es un periplo o peregrinar por diversos consultorios y especialistas durante períodos a veces de varios años sin que se llegue al diagnóstico correcto. Este tiempo perdido a veces se traduce en daños irrecuperables para el enfermo”, indicó Amartino, quien advirtió que si bien la mayoría de las EPOF son genéticas, los síntomas pueden comenzar a cualquier edad.

La FADEPOF remarcó la necesidad de reglamentar la Ley 26.986 de Promoción del Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades poco Frecuentes. La titular de la entidad señaló que cuando se habla de inclusión, se hace referencia a múltiples aspectos, que abarcan lo social y lo laboral. “Por un lado, muchas veces los pacientes tienen dificultad de acceder a tratamientos, debido que no existe una ley específica que establezca su cobertura por parte de los sistemas de salud, Por otra parte, muchísimos pacientes con EPOF no las declaran en sus exámenes prelaborales, porque aunque ni siquiera tengan síntomas, si las detallan no son contratados por desconocimiento de parte del empleador”, explicó.

Y cuando ya existe una discapacidad producto de una EPOF “como por lo general no se cumple el cupo mínimo exigido de contratación de personas con discapacidad, quedan excluidos del sistema laboral”, destacó Rodríguez.

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